Conscientização sobre doença Mogad é tema na Tribuna Livre

A doença rara mogad foi o assunto da Tribuna Livre da reunião plenária dessa quinta-feira (23). Danielle Godoy de Oliveira Silva, mãe de uma criança portadora, apresentou informações sobre a patologia, compartilhou vivências sobre o diagnóstico do filho e falou sobre a campanha Abril Turquesa, que visa à conscientização da sociedade sobre o tema.

Membra de um movimento nacional sobre a doença, Danielle explicou que a mogad afeta o sistema nervoso. “Uma doença associada ao anticorpo anti-MOG, que é uma doença rara, nova, autoimune, desmielinizante, em que o sistema imunológico ataca a mielina [substância que compõe os neurônios, células do sistema nervoso]”, disse.

Ela também falou sobre os sintomas, que podem ser confundidos com outras doenças, e ressaltou que, até o momento, não se sabe o que causa a mogad. “É comum em infecções virais e após vacinas. Apresenta início agudo com encefalopatia, que é essa sonolência, essa irritabilidade, mas geralmente é monofásica e pode ser também recorrente. [...] Alguns deles [sintomas] podem causar neurite óptica e mielite”.

Durante a fala, Danielle compartilhou o processo de diagnóstico do filho, que atualmente está com 11 anos. Segundo ela, um dos primeiros sintomas foi a sonolência excessiva. “Ele teve o primeiro surto em outubro de 2024, foi um dia após o Dia das Crianças. A gente achou que ele estava muito cansado, tinha brincado muito nas festinhas das crianças. No dia seguinte, ele acordou muito cansado, extremamente exausto, com uma sonolência excessiva. Ele não teve dor de cabeça, nem teve desmaio, nem convulsão. [...] Ele teve um sono excessivo, ele só dormia. Ele ficou dois dias dormindo, teve visão turva, perda de equilíbrio e de força muscular”, contou.

Ela avaliou que muitos médicos desconhecem sobre a doença, e o processo de diagnóstico do filho não foi simples. No pronto socorro, ele fez exames laboratoriais, que não indicavam anormalidades. Sem os sintomas desaparecerem, passou por consultas médicas, fez ressonância magnética e conseguiu, com um neurologista pediatra, em Viçosa, um pré-diagnóstico para encefalomielite aguda disseminada (Adem). Ele ainda passou por internação e tratamento em unidade de terapia intensiva (UTI) em Viçosa. Para fechar o diagnóstico de mogad, foi necessária uma consulta com um especialista em São Paulo.

“Hoje, ele faz tratamento com neurologista em Belo Horizonte com medicamento monoclonal. Ele é off-label, não é fornecido pelo SUS, não está no rol da ANS [Agência Nacional de Saúde Suplementar], tá? Por se tratar de uma doença nova, ele não tem CID. E na DUT 65 também ele não está. Então, o exame que detecta o mogad é o anti-MOG, é na sorologia. O médico tem que solicitar esse anti-MOG”, detalhou e disse que o medicamento do tratamento é caro, sendo necessário, muitas vezes, recorrer à Justiça para que o governo forneça.

Segundo Danielle, a doença é rara e, no Brasil, estima-se que entre 2 mil a 4,5 mil pessoas sejam portadoras, sendo mais comum em crianças. “Ela acomete de uma a duas pessoas a cada 100 mil habitantes”, completou.

Abril Turquesa

Danielle também abordou sobre a campanha Abril Turquesa, que visa a conscientizar a sociedade em relação à mogad. “No dia 4 de abril, comemoramos o primeiro movimento do Abril Turquesa aqui no Brasil. [...] Queremos divulgar isso nas câmaras municipais, prefeituras, entidades, nos hospitais, nas clínicas, nos laboratórios para as pessoas terem o olhar mais atento, principalmente os médicos de linha de frente de pronto socorro, porque, às vezes, a criança chega lá com uma febre, uma dor de cabeça e não é uma simples sinusite”, alertou.

Em relação à cor turquesa, Danielle explicou que “ela simboliza a complexidade das doenças neurológicas e autoimunes raras. O turquesa também é associado ao beija-flor, que é símbolo de leveza e persistência, reforçando apoio à causa”.

Ela chamou a atenção para a importância do diagnóstico rápido a fim de evitar sequelas: “um exame que pode detectar um diagnóstico precoce para um prognóstico específico para evitar surtos recorrentes e até mesmo sequelas. [...] Tem casos de pessoas que ficaram com sequelas em cadeira de roda sem andar”.

Os vereadores se manifestaram para agradecer a presença de Danielle e as informações compartilhadas. Também tiram dúvidas sobre o diagnóstico e o tratamento e a parabenizaram pelo empenho em lutar pela conscientização em relação à doença. Além disso, colocaram-se à disposição para apoiar a causa e contribuir com a conscientização.

Tribuna Livre

A Tribuna Livre é um espaço destinado à população durante a reunião plenária. A participação acontece mediante inscrição prévia, via formulário eletrônico. Informações: (31) 3819-3250.

Vídeo

O vídeo da reunião plenária de 24 de abril de 2026 está disponível na página da Câmara no Facebook e no canal no YouTube.